OPERATORE SANITARIO/PAZIENTE – La transizione nella presa in carico del paziente con malattia cronica (di Silvia Frosini, Guja Astrea – IRCCS Fondazione Stella Maris, Calambrone (Pisa)

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 SILVIA FROSINI – Fisioterapista

GUJA ASTREA – Neuropsichiatra Infantile

IRCCS Fondazione Stella Maris, Calambrone (Pisa)

 

Le malattie croniche e progressive ad insorgenza nell’età infantile, di cui le malattie neuromuscolari (MNM) sono un paradigma, rappresentano un grosso carico assistenziale sia per le famiglie che per i servizi, che devono assicurare una precoce ed efficace sorveglianza, per ritardare e prevenire l’insorgenza di complicanze in un’età così critica in cui, favorire la corretta progressione dello sviluppo diventa prioritario per garantire la migliore qualità della vita ed il prolungamento della stessa.

Ma cosa succede all’adolescente con una malattia cronica all’età di 16-18 anni?

L’epoca di passaggio o meglio di transizione, dalla clinica del bambino con MNM alla cura dell’adulto è un momento cruciale per il paziente e la sua famiglia, che sono stati seguiti per anni dalla stessa équipe di medici con un approccio multisistemico ed interdisciplinare e con i quali hanno affrontato le tematiche e le dinamiche della diagnosi di una malattia genetica cronica progressiva.

Per tale motivo questo momento viene spesso vissuto con sofferenza o ritardato, con la conseguenza che il giovane adulto continua ad essere seguito in un ambiente non più consono alle sue necessità, finché le dinamiche amministrative del SSN sanciscono un trasferimento spesso traumatico e casuale ai servizi per adulti, con la conseguente percezione della perdita di una presa in carico efficace.

Ciò di cui la maggior parte dei pazienti MNM necessita, è invece una transizione graduale verso un’ équipe clinica allargata, che coinvolga non solo il personale medico, ma anche quello psicologico e sociale e che tenga presente, in primo luogo, che la transizione nell’assistenza sanitaria è solo una parte di un’evoluzione più complessa, che prende le mosse da un figlio dipendente che diventa un adulto indipendente.

La situazione, di per sé già “critica” per i giovani privi di specifiche patologie, diviene emergenza e fonte di rischio per coloro che soffrono di patologie croniche e progressivamente disabilitanti.

La resistenza degli adolescenti e delle loro famiglie, la mancanza di coordinamento tra le unità pediatriche e adulti, di pianificazione e di sostegno istituzionale, di adeguate strutture adolescenziali e di personale sanitario atto a soddisfare le esigenze degli adolescenti, sono fattori che contribuiscono ad ostacolare una transizione efficiente. Infine, il trasferimento ad un servizio adulto può anche essere visto in un’ottica peggiorativa ed ingravescente della patologia, specie con chi soffre di una MNM.

Cosa può essere fatto per migliorare tali questioni? La nostra esperienza clinica ed organizzativa propone un modus operandi che mette il paziente al centro di un gruppo multidisciplinare, ove gli attori sono complementari ed intercambiabili senza i limiti dell’età anagrafica. In particolare, si suggerisce che:

  • La transizione non debba avvenire prima che il giovane sia in grado di gestire la sua malattia per gran parte in modo indipendente dai genitori e dal personale sanitario. Per raggiungere questo obiettivo, la transizione deve essere preparata per tempo e deve iniziare prima del tempo previsto dal raggiungimento della maggiore età.

  • La transizione dovrebbe essere un processo coordinato, in cui il paziente riceva per tempo istruzioni su come avverrà la valutazione nella clinica adulti e che comprenda più visite comuni di presentazione della futura équipe, nonché una o più visite alla clinica per adulti.

  • Un programma di transizione può riuscire solo con la partecipazione attiva e l’interesse di tutti gli attori, inclusi coloro che esercitano la professione con gli adulti esclusivamente, perché saranno loro che dovranno affrontare la sfida di garantire un supporto ai familiari e rispondere in maniera rapida e tempestiva a tutte le richieste emergenti, caratteristiche queste già presenti nella maggior parte dei servizi pediatrici.

Molti giovani-uomini affetti da una MNM vivono una regolare vita adulta, ma per ottenere questo è importante pianificarla in tempo ed in modo proattivo affinché possa essere una vita da adulti sostenuta ma indipendente, in cui il soggetto sia in grado di affrontare tutte le opportunità e le sfide che questa comporta.

In tal senso è necessario che le comunità scientifiche definiscano dei percorsi diagnostico- terapeutici e delle linee guida comuni, nonché realizzino dei percorsi formativi e guidati per la gestione della fase di transizione.

Strumenti di domotica o di telemedicina/teleriabilitazione potrebbero infine giovare a rendere meno gravoso questo delicato periodo della vita del soggetto.

Postato il 10 settembre 2017

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