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RIABILITAZIONE DOMICILIARE – Appropriatezza nella presa in carico riabilitativa a domicilio (di Luisa Arrondini – Specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa – Fondazione Don Carlo Gnocchi – Milano)

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LUISA ARRONDINI – Medico Chirurgo – Specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa
Riabilitazione Adulti – Responsabile sanitario medico
Servizio di Riabilitazione Domiciliare – IRCCS “S. Maria Nascente” – Fondazione Don C. Gnocchi, onlus – Via Capecelatro, 66 – 20148 Milano
tel. 02/40308.282 – larrondini@dongnocchi.it

Il buon funzionamento dei sistemi sanitari, in termini di efficacia, di efficienza e di equità, insieme al contenimento della spesa sanitaria, pongono l’appropriatezza al centro delle politiche sanitarie.

Negli ultimi anni si è verificato un incremento della richiesta di cure riabilitative a causa dell’invecchiamento generale della popolazione, dell’aumento della sopravvivenza a patologie acute e cronico-progressive con postumi o danni inemendabili, della presenza di elevata comorbilità, delle maggiori aspettative di salute e di qualità della vita.
Una assistenza sanitaria che si ispiri a principi di universalità ed equità, nell’inevitabile rispetto del contenimento della spesa sanitaria, deve operare realisticamente alla definizione di percorsi basati su criteri di appropriatezza, delineando un rapporto di continuità di cura e di assistenza con il territorio, l’ambiente familiare e sociale del Paziente.
La riabilitazione domiciliare costituisce un ambito privilegiato di questa rete.

Ne consegue che il riferimento esclusivo ad un modello sanitario incentrato sull’ospedale e sulla specializzazione per patologia d’organo o di sistema, al quale viene dedicata la maggior parte delle risorse, risulta inadeguato a rispondere al mutamento della condizione di un’ampia fascia di popolazione, oltre ad essere economicamente insostenibile.
Sebbene il setting domiciliare possa rappresentare una fase del trattamento riabilitativo (ad es. dimissioni protette), la maggior parte dei destinatari rientrano principalmente nell’area della cronicità.
Le dimensioni del problema sono note. Secondo i dati forniti al 1 gennaio 2012 dalla DG Sanità della Regione Lombardia, il 30% della popolazione lombarda è affetto da patologia cronica, con un consumo complessivo del 70% delle risorse.
La gestione di danni inemendabili e il loro risvolto di svantaggio funzionale nella vita quotidiana, rappresentano un ambito peculiare della riabilitazione domiciliare, favorendo l’utilizzo di abilità residue anche attraverso interventi sull’ambiente di vita.
In generale un intervento terapeutico può considerarsi adeguato quando ottiene il massimo del beneficio minimizzando il rischio dell’intervento stesso.
Il concetto di appropriatezza è cambiato nel corso degli anni: se negli anni ’80 risultava centrato sulle necessità del paziente, sull’adeguatezza della risposta ai bisogni del paziente, successivamente si è posto l’accento sul miglioramento della qualità dei servizi e dell’assistenza erogata, sul rapporto costi/benefici, nel rispetto del principio di economicità dell’impiego delle risorse.
Alla luce di queste considerazioni, l’appropriatezza si profila come il risultato di un processo decisionale che assicura il massimo beneficio netto per la salute del paziente, nell’ambito delle risorse che la società rende disponibili.

In Europa il concetto di appropriatezza delle cure compare in documenti istituzionali nel 1997. Nella raccomandazione n.17 del Comitato dei ministri del Consiglio d’Europa, viene elencata tra le componenti potenziali della qualità dell’assistenza sanitaria.
In Italia il concetto di appropriatezza è delineato nel Piano Sanitario Nazionale 1998-2000, nel D. Lgs. 229/99 e nel DPCM 29 novembre 2001 (1): vengono definite le prestazioni di efficacia documentata che, per modalità di erogazione e rispondenza ai bisogni dei cittadini, devono essere assicurate dal Servizio Sanitario Nazionale agli assistiti.
Sono inoltre definiti essenziali i livelli di assistenza (LEA) che, in quanto necessari (per rispondere ai bisogni fondamentali di promozione, mantenimento e recupero delle condizioni di salute della popolazione) ed appropriati (rispetto sia alle specifiche esigenze di salute del cittadino sia alle modalità di erogazione delle prestazioni), debbono essere uniformemente garantiti su tutto il territorio nazionale e all’intera collettività, tenendo conto delle differenze nella distribuzione delle necessità assistenziali e dei rischi per la salute.

Gli interventi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione devono ritenersi appropriati quando contribuiscono, realmente, a risolvere un problema di salute, sono basati su conoscenze validate con metodo scientifico e accettati dalla comunità scientifica (Medicina Basata sull’Evidenza).
Tuttavia, non sempre è possibile stabilire in concreto una correlazione diretta, del tipo causa-effetto, tra atti sanitari e conseguenze e, pertanto, il continuo progresso delle conoscenze rende il concetto di appropriatezza del tutto dinamico (2).
La legge del 23 dicembre 2005, n.266 “Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato” (legge finanziaria 2006), il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 e il Progetto “Mattoni SSN” pongono l’attenzione sull’appropriatezza delle prestazioni erogate sia in termini di appropriatezza clinica (“cosa erogo”: utilizzo di una prestazione efficace ed indicata per il bisogno) sia di appropriatezza organizzativa (“come erogo”: adeguatezza del setting assistenziale prescelto, con le competenze più efficaci, più sicure, più gradite, meno costose, con i tempi giusti).
L’inappropriatezza del setting è un fenomeno documentato, sovente causa di un deprecabile allungamento delle liste d’attesa. Inoltre l’eccessivo ricorso all’assistenza ospedaliera dei ricoveri di riabilitazione, è spesso determinato dalla carenza di soluzioni territoriali alternative all’ospedale che consentano di evitare l’utilizzo dell’ospedale stesso, come concluso dal Tavolo tecnico multidisciplinare istituito presso il Ministero della Salute (3).

Il trasferimento nella pratica risente dei diversi contesti e setting che, in ambito riabilitativo, sono numerosi.
L’estrema variabilità dei comportamenti regionali, lascia ragionevolmente supporre che una situazione di potenziale inappropriatezza possa essere dovuta a problematiche socio-assistenziali, o in altri casi anche a disomogeneità organizzative nell’offerta ospedaliera e territoriale (3).
Strumento di appropriatezza è la definizione di percorsi assistenziali all’interno del SSN con un duplice scopo: da un lato ridurre la variabilità nella pratica clinica prevedendo l’utilizzo di evidenze scientifiche e processi standardizzati, dall’altro garantire continuità tra le strutture, in particolare nei sistemi a rete integrati.
Quindi l’appropriatezza si delinea come una caratteristica di qualità di un intervento/prestazione sanitaria, prerequisito fondamentale perché un intervento sia adeguato, adatto al fine che si propone di raggiungere, conveniente ed opportuno. In generale, la condizione di appropriatezza si realizza quando al paziente “giusto” viene reso il servizio “giusto”, al momento “giusto” e nella “giusta” quantità.
I bisogni del paziente sono complessi e prevedono, necessariamente, l’intervento di diverse figure professionali operanti in sinergia nel rispetto di un adeguato timing e setting riabilitativo.
Il trattamento riabilitativo domiciliare si propone quindi di dare una risposta adeguata ai bisogni di salute, di evitare ricoveri ospedalieri ingiustificati, mantenere l’ambiente di vita del Paziente e garantire la continuità assistenziale.
Nella definizione di adeguatezza dei vari setting riabilitativi, è necessario definire criteri e requisiti che ne stabiliscano l’appropriatezza d’uso, specificando le informazioni essenziali per tipologia di paziente e ogni livello di assistenza a garanzia della miglior congruità dell’erogazione.

Caratteristiche del paziente
– Diagnosi clinico funzionale della patologia (secondo una classifica-categorie ICF).
– Il grado di complessità e di fragilità del paziente.
– I pazienti che ne possono beneficiare.
La qualità dell’assistenza riabilitativa è definita dalla “valutazione del bisogno e dell’inquadramento diagnostico sulla base di programmi terapeutici e riabilitativi validati da evidenze scientifiche di efficacia” (Parte I, obiettivo V del PSN 1998-2000) (3).
Il sistema ICD9 (International Classification of Diseases) definisce oltre 9000 codici che descrivono sostanzialmente condizioni nosologiche che non rendono conto delle condizioni funzionali della persona disabile, pur con lo stesso tipo di malattia.
Secondo questa classificazione ICD-CM, il codice attribuito ad una patologia, ad esempio un’emiparesi destra con lesione vascolare dell’emisfero dominante 438.21, o sinistra 438.22, un TCE 907.0, una malattia di Parkinson 332.0, si riferisce a soggetti in condizioni funzionali molto diverse in termini di funzioni vitali, di controllo sfinterico, di mobilità, di relazione a diversi soggetti o allo stesso soggetto in fasi completamente diverse della medesima malattia evolutiva (Sclerosi multipla 340.0, Sclerosi Laterale Amiotrofica 335.20, Malattia di Alzheimer 331.0, ad esempio).

Studi recenti documentano come il flusso informatico delle SDO può essere utilizzato solo parzialmente, per rappresentare e quantificare la potenziale inappropriatezza o l’alto rischio di inappropriatezza ed inefficienza del setting riabilitativo a causa dell’impossibilità di rilevazione di parametri quali lo stato funzionale e multimorbilità, variazioni dello stato di salute ad inizio e fine trattamento, outcome dell’intervento riabilitativo, prestazioni erogate (3).
Se la classificazione ICD9-CM è utile da un punto di vista statistico e per l’elaborazione dei flussi di attività, in ambito riabilitativo non risulta dirimente nella definizione del profilo funzionale.
I criteri di ammissione possono essere utili a definire preliminarmente le caratteristiche del paziente, indipendentemente dalla diagnosi della patologia o delle patologie da cui risulta affetto, in particolare devono riferire della complessità clinica, della situazione cognitiva e del grado di partecipazione, della disabilità e del grado di comorbilità e di fragilità sociale.
Solo dopo quest’analisi sarà possibile erogare la tipologia di prestazione necessaria, con le modalità e i tempi necessari.

La classificazione ICF (International Classification of Functioning Disability and Health) (4) fornisce una base scientifica per la comprensione e lo studio delle condizioni di salute, rappresenta un linguaggio comune utile alla definizione delle condizioni di salute tra i diversi operatori sanitari, ricercatori, amministratori e politici; rende inoltre possibile la raccolta dei dati tra i diversi paesi. Nel contesto riabilitativo appare congruente la definizione delle categorie ICF selezionate alla componente attività e partecipazione, definita come esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo e coinvolgimento in una situazione di vita.
Nel dettaglio possiamo descrivere quanta difficoltà incontra la persona nella performance (= ciò che è in grado di fare un individuo nel suo ambiente reale) e nella capacità (= abilità dell’individuo ad eseguire un compito). Tra capacità e performance si inseriscono gli adattamenti ambientali, ad es. un ausilio del cammino.

Caratteristiche della organizzazione
– Numero e tipologia dei programmi appropriati per le disabilità presenti, comprese le caratteristiche dei professionisti coinvolti.
– Strumenti valutativi rispetto a ogni programma.
– Strumento di valutazione finale per la misura degli obiettivi del programma.
Per definizione l’ambito socio sanitario si occupa della fase postacuzie in termini di assistenza territoriale con una logica di multidimensionalità dei bisogni e multiprofessionalità degli interventi.

Se definiamo la riabilitazione come un “Processo di soluzione dei problemi e di educazione nel corso del quale si porta una persona disabile a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative, pur nell’ambito della limitazione della sua menomazione e della quantità e qualità di risorse disponibili” (5), la riabilitazione in ultima analisi deve comportare un guadagno di salute.

I riferimenti normativi regionali degli ultimi anni sono numerosi e hanno delineato un’evoluzione del quadro normativo di riferimento a partire dalla Legge Regionale del 12 marzo 2008 n.3 “Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e socio-sanitario”, fino al DGR 4980 del 07/03/2013, relativo al controllo di appropriatezza del sistema socio-sanitario con l’introduzione di indicatori trasversali e specifici per il controllo dell’appropriatezza.
Gli indicatori generali di appropriatezza in Regione Lombardia vengono delineati con il DGR N° X/1765 del 08/05/2014 e nel dettaglio: valutazione/rivalutazione multidimensionale dell’utente, definizione di una progettazione, pianificazione e tracciabilità degli interventi attuati; coerenza tra valutazione e progettazione; coerenza tra pianificazione e interventi attuati; attuazione, monitoraggio e verifica degli esiti.
Di seguito la deliberazione N° X/2569 del 31/10/2014 afferma che “Il progetto riabilitativo individuale (PRI), sulla base della valutazione dei bisogni emersi, definisce le aree di intervento ed esplicita, in ogni area individuata, gli obiettivi perseguibili.
Ne costituiscono quindi elementi essenziali: “la sintesi dei bisogni come esito della valutazione multidimensionale; l’individuazione dell’area di intervento; la descrizione degli obiettivi della presa in carico; l’individuazione di indicatori misurabili relativi agli obiettivi; la definizione dei tempi di verifica per i singoli obiettivi.”

Nella pratica riabilitativa quotidiana, tra gli strumenti di lavoro idonei a definire gli obbiettivi dell’intervento riabilitativo definito dal Progetto Riabilitativo Individuale (PRI) e declinato nel Programma Riabilitativo Individuale (PRI), disponiamo delle scale di valutazione per la funzione presa in esame (deglutizione, linguaggio, cammino, equilibrio, ad esempio), bagaglio specifico delle diverse figure professionali coinvolte nel processo di recupero.
Pertanto un aspetto qualificante nella gestione della disabilità e degli esiti, è il superamento della diagnosi clinica con la definizione di un intervento centrato sulla persona, che persegua obiettivi raggiungibili e misurabili.
In particolare, il setting domiciliare favorisce la valutazione dei bisogni riabilitativi del Paziente che appare nell’abituale contesto abitativo, favorendo l’utilizzo di abilità residue anche attraverso interventi sull’ambiente.
Dovrà essere nostra cura utilizzare indicatori ad alta riproducibilità, sensibili, maneggevoli, fruibili, a rapida somministrazione per definire i molteplici aspetti dell’appropriatezza del setting riabilitativo domiciliare. Con questa metodologia potremo identificare parametri sensibili al cambiamento che il trattamento riabilitativo si propone di produrre (specie per i casi più gravi). Otterremo inoltre un miglioramento della coerenza nella progettazione degli obiettivi, della loro attuazione e della misurazione dei risultati.

Donabedian, studioso autorevole e padre della disciplina della“Quality Assurance”, afferma che “l’assistenza sanitaria è di qualità adeguata se gli operatori che la erogano, effettuando gli interventi che il progresso delle conoscenze scientifiche indica come capaci di produrre effetti desiderati e appropriati (interventi che devono essere congruenti con i valori morali della società e devono essere realizzati in modo tale da generare soddisfazione in coloro che li ricevono), sono in grado di massimizzare i benefici espressi in termini di salute aggiunta a fronte dei rischi corsi per produrli” (2).

Bibliografia essenziale
1 – D.L. 19.06.1999, n.229 Norme per la razionalizzazione del Servizio sanitario nazionale, a norma dell’articolo 1 della legge 30 novembre 1998, n.419. G.U. n.165 del 16 luglio 1999- Supplemento Ordinario n.132. Definizione dei livelli essenziali di assistenza. Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001. G.U. Serie generale n.33 del 8 febbraio 2002;
2 – Mininni N. L’etica dell’appropriatezza e l’appropriatezza dell’etica. Ital Hearth J 2000;1 (Suppl):543-6;
3 – Ministero della Salute. Dipartimento della programmazione e dell’ordinamento del servizio sanitario nazionale. Metodologia per la definizione dei criteri/parametri di appropriatezza ed efficienza dei ricoveri di riabilitazione ospedaliera – febbraio 2013;
4- Organizzazione Mondiale della Sanità. ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute. Edizioni Erickson ( versione integrale 2002, versione breve 2004);
5-Basaglia N. Progettare la riabilitazione. Edi-Ermes 2002.