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GESTIONE DOMICILIARE DEL PAZIENTE 1
LA SCELTA DELLA CARROZZINA. INDICAZIONI E SUGGERIMENTI:
SCEGLIERE LA CARROZZINA MANUALE
a cura di Gianantonio Spagnolin – Dottore in Fisioterapia – già dipendente, attualmente volontario, presso L’“Unità Spinale” di Sondalo (SO) – ASST Valtellina e alto Lario
La carrozzina “quando non c’è più niente da fare”?
Sono le parole di rassegnazione del Fisioterapista che ha tentato in tutti i modi di costruire, ricostruire o conservare un cammino che non ne vuol (più) sapere di funzionare.
Certo, se il cammino è impraticabile non si può che ricorrere ad un modo di spostarsi alternativo, c’è poco da discutere. Dove invece discutere conviene, è sulle persone che una certa capacità di camminare l’hanno ancora, ma molto limitata. È a loro che dedichiamo alcune riflessioni.
Una prima riflessione possiamo farla partire da una domanda: “quanto deve essere grave il deficit del cammino per prendere in considerazione l’uso della carrozzina?” Ci vengono in mente alcune condizioni che rendono il cammino poco funzionale: troppa fatica, troppo dolore, troppa insicurezza, troppa lentezza, troppa goffaggine.
Continuando nella riflessione arriviamo a chiederci: come stabilire quando il cammino è “troppo” faticoso, doloroso, insicuro, lento, goffo? Ebbene, non ci sono parametri oggettivi applicabili a tutti, ma la convenienza del cammino la deve stabilire l’interessato sulla base delle sue personali esigenze di spostamento e delle sue personali valutazioni.
Per completare la risposta, va detto che noi possiamo aiutarlo a prendere una decisione ponderata. In che modo? Facendogli provare una carrozzina adatta a lui, per metterlo in grado di fare un confronto fra come si sposta con la carrozzina e come si sposta camminando.
È probabile che, a questo punto, qualcuno sollevi un’obiezione: “non è che così s’incoraggia la persona a deporre le armi e ad abbandonare il cammino faticosamente conquistato o conservato?“
Obiezione respinta, poiché l’uso della carrozzina non si è mai rivelato in antitesi con un cammino funzionale: nessuno studio a avvalora quest’ipotesi, a quanto ne so.
Se il cammino conserva una sua funzionalità, la persona si guarda bene dall’abbandonarlo. Lo abbandona, o lo circoscrive in un ambito limitato, solo se per lui è meno adeguato dello spostarsi in carrozzina. (È utile sapere che questo vale anche in fase d’addestramento al cammino: contrariamente a quanto molti pensano, l’autospinta precoce di una carrozzina dopo un ictus, per fare un esempio a molti familiare, non contrasta affatto con l’acquisizione di un cammino funzionale).
Aggiungiamo un’altra considerazione, di carattere clinico, diventata importante da quando molte persone disabili possono finalmente vivere una lunga vita.
Parecchi studi sull’invecchiare con una disabilità motoria, hanno messo in luce che uno dei problemi più frequenti sono le sindromi da sovraccarico. Sono sindromi causate dagli sforzi a cui l’apparato locomotore menomato è stato ripetutamente sottoposto.
Questo vuol dire, per stare al nostro argomento, che un cammino patologico, esercitato abbondantemente per anni e anni, rischia di produrre sofferenze gravi e croniche a muscoli ed articolazioni (talvolta anche a nervi), come avviene per esempio nella sindrome post-poliomielitica.
Se le cose stanno così, ci pare che l’affiancare, per tempo, l’uso di una carrozzina ad un cammino che richiede sforzi strenui e non fisiologici alle strutture muscolo-articolari, sia una misura preventiva da prendere seriamente in considerazione; come dire “se vuoi camminare più a lungo e con meno dolori, pensa di cominciare presto a usare una carrozzina”.
C’è un’altra obiezione che spesso si avanza, quando viene proposto un uso più allargato della carrozzina: “è un ausilio difficile da accettare, soprattutto da parte di chi spera di conservare il cammino o di recuperarlo“. Spesso questo è vero, ma non mancano i modi per rendere la carrozzina un’opzione più “presentabile”.
Vediamone alcuni:
● Anzitutto, la carrozzina va introdotta come un’aggiunta al cammino e non un’alternativa ad esso, spiegando che può essere utile quando il cammino non basta, con la stessa logica in base a cui ci serviamo dell’automobile se la strada da fare è molta o se abbiamo fretta.
● Se la persona sta facendo addestramento al cammino, è meglio presentare la carrozzina come un ausilio che può essere temporaneo e chiarire che non ostacola l’eventuale acquisizione del cammino.
● Poi c’è una strategia che può essere particolarmente efficace nei Centri frequentati regolarmente da persone disabili: si può favorire – con il dovuto tatto – l’incontro con persone che usano la carrozzina da molto tempo e dimostrano in modo evidente che è anzitutto uno strumento prezioso di partecipazione, non un marchio di disabilità.
● Infine, è utile dare la possibilità di provare la carrozzina, in modo che l’utente scelga (per il sì o per il no) perché convinto da un’esperienza concreta e non per condiscendere al convincimento del fisioterapista o del familiare. È essenziale, per questo, che la carrozzina provata sia adatta alle esigenze dell’utente.
Una precisazione cui teniamo: questi accorgimenti favoriscono l’accettazione solo se noi operatori, insieme ai familiari, siamo per primi convinti fino in fondo che la carrozzina non è qualcosa che diminuisce l’umanità di chi la usa, ma che al contrario ne può migliorare la vita.
Gli utenti della carrozzina sono molti, l’1% abbondante della popolazione.
Per la più parte di questi utenti, precisamente per quelli che della carrozzina fanno un uso regolare, passa una differenza grande, a volte molto grande, fra stare su una carrozzina adatta a loro e su una che non lo è.
La differenza riguarda le possibilità di movimento, come si intuisce, ma non solo: riguarda anche la prevenzione di dolori cronici, lesioni da pressione e deformità a lungo termine; riguarda il benessere, l’efficacia con cui l’utente o chi lo assiste sbrigano le faccende della vita quotidiana e altro ancora.
Scegliere la carrozzina giusta è molto utile, quindi, visto che può migliorare sostanziosamente la vita di tante persone. È molto utile, ma purtroppo non altrettanto facile. Non è facile a causa del grande numero di modelli, allestimenti e regolazioni da conoscere, e non è facile perché gli utenti hanno esigenze, risorse e preferenze niente affatto uguali né standardizzabili secondo parametri clinici.
Riguardo a come si sceglie la carrozzina, cominciamo con un paio di regole-base che possono almeno prevenire errori grossolani – almeno speriamo.
● Prima regola da sottolineare: molte delle indicazioni fondamentali per capire cosa può essere utile sono dettate dalle esigenze dell’utente, ed eventualmente di chi lo assiste. Ma devono proprio essere espresse da loro, queste esigenze, non interpretate o addirittura immaginate dagli operatori. A loro spetta semmai aiutarli a chiarirle, le esigenze, e proporre (proporre, non imporre) delle soluzioni.
● Seconda regola: la carrozzina va provata dall’utente prima di decidere se va bene o no. Saltando questo passaggio, il rischio di sbagliare è enorme. Le esigenze dell’utente sono il faro che ci aiuta a capire che tipo di carrozzina è utile provare; le sue impressioni, al momento della prova di quella carrozzina, sono ciò che più conta per decidere se la carrozzina é idonea, che regolazioni vanno fatte, se ci vogliono degli adattamenti, o se proprio bisogna cambiare articolo.
Insomma, la scelta della carrozzina dovrebbe seguire un percorso più somigliante possibile a quello che ognuno di noi compie quando acquista un bene di consumo.
Ed è proprio pensando all’esperienza, comunissima, di acquistare un bene di consumo, e confrontandola con il modo in cui a volte viene assegnata una carrozzina, che risalta l’incongruenza di alcuni nostri comportamenti, ahimè piuttosto diffusi.
Domandiamoci: cosa penseremmo se entrassimo in un autosalone e senza interpellarci il venditore ci dicesse “So io che modello ci vuole per lei”, e pretendesse di decidere al posto nostro? Questo non succede di rado nella fornitura degli ausili, ma nessuno strabuzza gli occhi.
Altra domanda: accetteremmo mai che ci vendessero un paio di scarpe senza averle provate, o addirittura senza averle viste? O non vorremmo forse vederne e provarne più paia? Eppure assegnare una carrozzina dopo aver semplicemente dato un’occhiata ad un catalogo, non è un evento eccezionale, e pochi se ne fanno meraviglia. Vi immaginate quali risultati possono scaturire da decisioni prese con tanta superficialità? Non c’è da stupirsi se spesso le carrozzine fornite sono ben lungi dall’essere adatte.
Un processo di scelta in cui l’interessato non ha potere decisionale produce anche un altro danno, ancora più grave della fornitura di una carrozzina inadatta: trasmette l’idea che l’utente deve accondiscendere al parere espresso dagli “esperti”, invece di assumere un ruolo centrale nella definizione dei suoi bisogni.
Per converso, operare cercando il pieno coinvolgimento dell’utente nella decisione, gli dà occasione di arricchirsi: non solo perché gli fornisce delle informazioni pratiche, ma soprattutto perché lo aiuta ad entrare nel ruolo di protagonista nelle scelte che lo riguardano, ruolo che gli compete.
Continua in:
– I PRINCIPALI CRITERI DI SCELTA: la postura
– I PRINCIPALI CRITERI DI SCELTA: il tipo d’uso,il modo di spostamento, gli ambienti d’uso
– ALTRI CRITERI DI SCELTA: il trasporto in auto, il modo di trasferimento, le preferenze estetiche
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