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Il Mucchio selvaggio – “L’enigma del 60° giorno” di Carlo Perfetti, già Direttore Scuola per Terapisti della Riabilitazione

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..Il mucchio selvaggio

mucchi selvaggi erano le discariche incontrollate

in cui si scaricava di tutto: rifiuti urbani, rifiuti industriali,

scorie tossiche, rifiuti ospedalieri…”

(S. Vassalli)

Tratto da “Riabilitazione Oggi” – Anno XX – n.7 – Settembre 2003

Caro Direttore, Le chiedo scusa per la defezione dello scorso numero: sono stato e sono tuttora impegnato in una ricerca estremamente difficoltosa, della quale non sono ancora venuto a capo, per cui ho deciso di tornare a Lei sperando di poter contare, grazie al Suo aiuto, sulla collaborazione dei Suoi lettori .

In cosa consiste il problema???

E’ presto detto. Negli ultimi tempi, e con frequenza sempre maggiore, stiamo osservando un fenomeno che né io né i miei collaboratori riusciamo a spiegarci in alcun modo.

La maggior parte di malati che vengono a farsi visitare per un ricovero presso il nostro Centro di Riabilitazione Neurocognitiva (Centro extra ospedaliero di riabilitazione intensiva che prende in considerazione pazienti al di fuori della fase acuta), riferiscono di essere stati dimessi dai reparti di fisioterapia, presso i quali erano stati ricoverati, esattamente allo scadere del sessantesimo giorno di ricovero.

Per motivare la dimissione è stato spiegato loro che il recupero è ormai giunto ad un buon punto, che rimane ben poco da fare e che comunque questo può essere fatto anche in ambiente domiciliare o attraverso un trattamento ambulatoriale, per cui i pazienti vengono invitati a “darsi da fare”, per trovare soluzioni idonee alla sopravvivenza in ambiente domestico.

In effetti gli stessi pazienti ed i loro familiari, confermando le nostre impressioni cliniche, sostengono che nei due mesi il recupero è stato modesto e che comunque appare assolutamente insufficiente, per permettere al paziente di far fronte al presente (vita in famiglia senza gravi disagi per tutti nonostante la loro buona volontà) ed al futuro (inserimento nella vita).

Naturalmente per gli operatori del nostro Reparto, e Lei lo comprenderà bene caro Direttore, si tratta di un bel problema, sia sul piano teorico che su quello pratico: non riusciamo infatti in alcun modo a capire i motivi delle dimissioni a questo stadio della evoluzione della patologia (stante l’assenza ampiamente documentata di efficaci strutture periferiche in quasi tutte le ULSS), ma soprattutto quello che ci mette in crisi è la faccenda del sessantesimo giorno.

Come mai la dimissione avviene allo scadere esatto del sessantesimo giorno, in tutti i casi, in tutte le patologie e in tutti i Reparti.

Conoscendo i colleghi che si occupano di recupero, non si può certo pensare che un provvedimento, tanto importante per la salute del malato e per la sua vita famigliare, sia stato preso, proprio da parte loro e all’unisono, senza fare riferimento a quelle procedure scientifiche che contraddistinguono di solito il loro operato.

In questi ultimi tempi infatti nessuno opera senza consultare la “letteratura internazionale” (così valida per quanto riguarda la clinica della riabilitazione), senza essere in possesso di prove ben precise (la E B M rappresenta il viatico per il procedere fisioterapico), senza avere consultato le “linee guida”, che costituiscono una sorta di Vangelo della fisioterapia, elaborate, come sono, da prestigiosi esperti (come sarebbe bello conoscerne qualcuno di questi esperti per far loro qualche domanda. Come verrebbero chiariti i nostri dubbi!!! Ammesso che queste procedure, così rigorose, ce ne abbiano lasciato qualcuno!!!).

Siamo così arrivati alla deprimente certezza, che nel nostro sapere mancano importanti conoscenze relative a quello che avviene entro questi sessanta giorni.

Di fronte a questa situazione, piuttosto drammatica, io e i miei collaboratori ci siamo messi a ricercare con affanno nella letteratura scientifica di tutti i generi, per tentare di comprendere cosa rappresenta, e perché, il sessantesimo giorno nell’ambito del processo di recupero per le lesioni a carico del sistema nervoso centrale.

La domanda che ci siamo posti, caro Direttore, è presto detta: “ma cosa diavolo conoscono i nostri colleghi, che manca nel nostro sapere, che permetta loro di essere così rigorosi e sicuri su questa data?”

Abbiamo iniziato avanzando una prima serie di ipotesi: forse che i processi di sprouting (che hanno sempre rappresentato un elemento centrale del procedere fisioterapico) dopo sessanta giorni perdono efficacia? O forse la diaschisi (che ha sempre rappresentato un pallino riabilitativo di tutti gli addetti agli studi fisioterapici) esattamente in sessanta giorni lascia il posto ad una ben specifica ipereccitabilità determinata da efficaci esercitazioni? O, forse ancora, le cellule progenitrici situate nella zona periventricolare (sulle cui funzioni è sempre stato tagliato il lavoro fisioterapico), dopo sessanta giorni hanno già preso il loro posto e la loro funzione, magari sotto l’impulso delle esperienze specifiche praticate attraverso esercitazioni poste in atto dai colleghi e dai “loro fisioterapisti”???

Nulla di tutto ciò era reperibile in Bibliografia.

La cosa ci è risultata abbastanza strana, anche perché siamo ben consapevoli del fatto che è da ritenersi impossibile che colleghi talmente attenti alle necessità della Scienza ed ai dati della sperimentazione (la fisioterapia è pur sempre una scienza, o è lì lì per diventarlo), abbiano posto in atto, con tanta perfetta sincronia, la stessa procedura clinica, tanto importante per la vita del malato, senza il supporto comune di una documentazione sperimentale, che ne testimoniasse, in maniera più che sicura, oltre che la comprovata validità sul piano scientifico anche i vantaggi per il malato e per il suo recupero.

Le confesso, caro Direttore, un certo smarrimento come conseguenza dei nostri infruttuosi tentativi, per cui abbiamo pensato di ricorrere alla sua rivista.

Nel frattempo abbiamo però tentato qualche ipotesi, alle quali forse i lettori potranno aiutarci a rispondere e spero che le risposte non tardino.

a) Una prima ipotesi è che il paziente ed i suoi famigliari non si rendano conto del recupero effettuato (a dire il vero non ce ne siamo resi conto neppure noi, ma questo conta di meno).

Alcuni di noi hanno ipotizzato una nuova sindrome, una sorta di anosognosia al contrario analogamente a quanto teorizza Weiskranz (1997) parlando del blindsight. Mi spiego meglio, mentre nella anosognosia il soggetto non si accorge di essere malato, in questa nuova sindrome invece non si accorge di essere guarito.

b) La seconda ipotesi è che ci siano delle motivazioni scientifiche, derivate magari da discipline che noi non riteniamo parte delle scienze del recupero. Siamo sicuri che ci sono. Solo che i colleghi, probabilmente, se le tengono per sé, magari ne parlano solo all’interno delle loro associazioni scientifiche, così che chi purtroppo ne è fuori, come me, non ne viene a conoscenza.

E’ per questo che sarebbe importante, caro Direttore, una Sua mediazione.

c) Un’altra ipotesi è che la scienza, quella ufficiale fatta di numeri, di muscoli e di approcci settoriali, c’entri poco e che i colleghi riabilitatori facciano riferimento con questa loro decisione alla “persona” del malato. Lei ricorderà certamente, Direttore, le lettere di Boccardi e di Pirola che, sui numeri 1/2002 e 9/2002 di Riabilitazione Oggi, sostenevano che è compito del fisiatra “prendere in carico…la persona con tutti i suoi problemi, non solo medici e rieducativi, ma anche contestuali, personali e ambientali al fine di allargare i suoi campi di attività e di partecipazione”. Tutto questo gli è possibile perché “è in grado di risolvere, o di tentare di risolvere, i problemi della persona tenendo conto di tutti gli aspetti, compresi quelli umani e ambientali”.

In effetti, a ben pensarci, quale miglior modo di farsi carico dei problemi della persona che non reinserire il paziente nell’ambiente domestico già fin dalle primissime fasi del recupero? Sicuramente in tal modo viene stimolata la solidarietà tra componenti del gruppo famigliare, che di questi tempi, come Lei ben sa, spesso è in crisi.

Provi a pensare ad un emiplegico sinistro, che magari presenta anche difficoltà del controllo del tronco ed eminattenzione, oltre a tutti gli altri correlati cognitivi, soggetto assai frequente nei Reparti di riabilitazione, come sa chi anche minimamente li ha frequentati.

Quale miglior spinta al recupero del suo “sé” e quale miglior segno di interesse nei confronti della sua persona, nella sua interezza, che non il ritorno in famiglia, dove la moglie e i figli, se ci sono, sono costretti a guardare per lui il mondo e a spiegarglielo, sono costretti a leggere il giornale per lui, e a spiegarglielo, sono, in breve, costretti a superare i propri egoismi, a rinunciare al loro particolare (ad esempio l’attività lavorativa, le attività di studio) ai loro interessi, alle loro piccole meschinità, per stringersi attorno a lui, purtroppo non in senso metaforico, ad ogni occasione, in attesa che arrivi, quando arriva, il fisioterapista inviato dalla ULSS, oppure, essendo costretti a pagarsi il trattamento in regime privato, a rinunciare ad altri lussi. Anche questo riveste fondamentale importanza per il recupero della persona del malato, perché, non dimentichiamocelo, è la persona quello che interessa non il singolo segmento.

Come vede, caro Direttore, il problema non è di poco conto, e quasi quasi, mentre glielo esponevo, mi veniva voglia di esprimermi in maniera non adeguata alla Sua rivista e che certo Lei non avrebbe approvato. Ritengo però che, attraverso il Suo giornale, il messaggio giunga a tante persone e che qualcuno dei suoi lettori ci possa chiarire l’enigma del sessantesimo giorno, magari anche solo suggerendoci la consultazione di un po’ di bibliografia, sia pure proveniente da discipline che a qualcuno non sembrano di natura prettamente riabilitativa.

Bibliografia

L. Weiskrantz: Consciousness lost and found, Oxford University Press. 1997.

 

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Postato il 16 gennaio 2021