Menu Chiudi

ONCOLOGIA – Terapie di supporto e riabilitazione in oncologia: una nuova frontiera (di Paolo Marchetti, Oncologo e Roberto Bartoletti, Fisioterapista)

Ricevi già la nostra newsletter? Se non la ricevi e sei interessata/o ai contenuti del Blog, registrati, utilizzando il box presente qui a fianco. Sarai così sempre periodicamente aggiornata/o su quanto viene pubblicato.

PAOLO MARCHETTI
Professore Ordinario di Oncologia Medica – Dir. Scuola di Specializzazione in Oncologia
II Facoltà di Medicina e Chirurgia Università di Roma “Sapienza”
Direttore U.O.C. Oncologia Medica, Ospedale Sant’Andrea
E-mail: paolo.marchetti@ospedalesantandrea.it

ROBERTO BARTOLETTI
Servizio di Riabilitazione Oncologica
Fondazione Luigi Maria Monti – Istituto Dermopatico dell’Immacolata, IDI-IRCCS, Roma
E-mail: r.bartoletti@idi.it

INTRODUZIONE

I Tumori rappresentano un problema di grande rilevanza socio-sanitaria in tutti i Paesi sviluppati.

In Italia, i nuovi casi di cancro nel 2012 sono stati 364mila (erano 360mila nel 2011): 202.500 (56%) negli uomini e 162.000 (44%) nelle donne.

Il tumore del colon-retto è il più frequente, con oltre 50.000 nuove diagnosi, seguito da quello della mammella (46.000), del polmone (38.000, un quarto nelle donne) e della prostata (36.000). Ogni giorno in Italia si scoprono 1000 nuovi casi di cancro, anche se migliorano le percentuali di guarigione.

L’Italia è uno dei Paesi al mondo con i più alti tassi di sopravvivenza ai tumori. A 5 anni dalla diagnosi, infatti, il 61% delle donne e il 52% degli uomini risulta ancora in vita. Con percentuali più alte per il cancro al seno (87%) e quello della prostata (88%).

Tutto merito, secondo l’ultima fotografia scattata dall’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e dall’AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori), di terapie più efficaci e di una maggiore adesione alle campagne di screening, che consentono di individuare la malattia in uno stadio iniziale.

Nonostante i notevoli progressi, però, le neoplasie rimangono la seconda causa di morte nel nostro Paese.

Il cancro del polmone si conferma al primo posto complessivamente per mortalità (34.500 i decessi stimati) ed è il big killer fra gli uomini (27%), quello del seno fra le donne (16%). I tumori rappresentano la seconda causa di morte (30%), dopo le malattie cardio-circolatorie (38%). Si stima che nel 2012 hanno provocato 175mila decessi (erano 174mila nel 2011): circa 500 al giorno.

Tuttavia, tali risultati sono raggiungibili soltanto tramite un’accurata pianificazione della distribuzione di risorse economiche ed umane, della disponibilità di mezzi tecnici adeguati e della integrazione di specifiche e diverse competenze professionali.

La costituzione di una struttura oncologica così complessa, tuttavia, non può essere frutto di una velleitaria creazione a tavolino di un contenitore, nel quale costringere alcune attrezzature e persone con competenze diverse. Al contrario, deve rappresentare il completamento e l’integrazione di diverse realtà autonome, già operanti ed attive, capaci di trarre, da una collaborazione strutturale e finalizzata, un significativo potenziamento dei servizi resi all’utenza.

Dal punto di vista del cittadino, solo la presenza di una struttura integrata consente di ottenere un servizio appropriato, efficace ed efficiente, capace di affrontare con i migliori risultati possibili le esigenze del paziente e della sua famiglia.

Nel corso degli ultimi anni, una crescente attenzione è stata dedicata, in ambito internazionale, alla cura dei sintomi del paziente oncologico.

La prospettiva di una “simultaneous care”, in cui le terapie finalizzate al controllo della malattia e quelle per la cura dei sintomi siano integrate, rappresenta uno degli obiettivi più importanti dell’oncologia clinica moderna.

In questo contesto, le terapie di supporto e la riabilitazione oncologica hanno assunto una valenza clinica e di ricerca sempre più ampia, al punto da indurre società scientifiche nazionali ed internazionali a considerarle come parte fondamentale dei servizi che tutti i reparti di oncologia dovrebbero essere in grado di offrire ai loro pazienti.

Le terapie di supporto e la riabilitazione oncologica, intese come la cura dei sintomi provocati dalla malattia e/o dai trattamenti ricevuti, non devono essere considerate momento di cura specifico per il paziente cosiddetto “terminale”, ma devono essere parte integrante della terapia in tutte le fasi della malattia.

L’insieme di questi interventi rientra in una logica di riabilitazione; infatti, molti degli obiettivi sono rappresentati dal miglioramento della qualità di vita, dell’autostima, dell’autocontrollo, dell’equilibrio psichico e spirituale e delle funzioni motorie deficitarie.

Per dare adeguate risposte a tali problematiche, le cui conseguenze sulla qualità di vita del paziente e dei suoi familiari sono facilmente intuibili, sono stati proposti due differenti modelli organizzativi, quali l’Hospice e l’Unità di Cure di Supporto.

L’esperienza già avviata in diverse realtà ospedaliere nazionali ed internazionali, induce a considerare le Unità di Terapie di Supporto e di Riabilitazione Oncologica come il modello più vicino alle reali aspettative dei pazienti e dei loro familiari. E’ da sottolineare come l’utilizzo di tale modello organizzativo consenta di realizzare una continuità terapeutica fra chi si occupa della cura della malattia e chi si occupa della cura dei sintomi.

Il paziente troverà sempre al suo fianco la stessa équipe che lo ha curato sin dall’inizio, non subendo mai il trauma irreversibile dell’abbandono e della perdita di speranza.

Da quanto detto emerge la nascita di una nuova tendenza, che pian piano sta coinvolgendo anche il nostro Paese, testimonianza di tutta una serie di iniziative, caratterizzate da una presa in carico globale ed interprofessionale del paziente oncologico, offrendo un  servizio che si preoccupi della persona e non solo della singola patologia.

L’UNITÀ DI TERAPIE DI SUPPORTO E DI RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA

Si intende una struttura dedicata al controllo dei sintomi in tutte le fasi della malattia, compresi quindi i sintomi dei pazienti terminali.

Si tratta di un’Unità operante in ambito ospedaliero, integrata, anche da un punto di vista strutturale, con tutti i servizi ospedalieri e territoriali coinvolti nel trattamento dei pazienti oncologici (Unità Operativa di Oncologia Medica, Servizio di Assistenza Domiciliare Integrata, Medici di Medicina Generale, associazioni di volontariato), al fine di garantire un’effettiva continuità della cura.

Scopo dell’Unità di Terapie di Supporto e di Riabilitazione Oncologica  è il controllo dei sintomi mediante un approccio multidisciplinare ed interprofessionale, garante di una reale continuità di cura.

Con questo modello organizzativo, il passaggio di competenze fra chi si occupa della diagnosi e della cura della malattia e chi si occupa della cura dei sintomi non rappresenterà pertanto un momento di rottura, bensì al contrario di continuità.

L’obiettivo finale è quello di ottimizzare la qualità della vita del malato, aiutando il paziente e la sua famiglia ad adattarsi a standard di vita quanto più simili a quelli precedenti la malattia, di limitare al minimo la disabilità fisica, il deficit funzionale, cognitivo, psicologico e spirituale, che spesso si manifestano a seguito del tumore o delle terapie ad esso correlate.

Il Centro di Terapie di Supporto e di Riabilitazione Oncologica, si fa carico di queste sequele coinvolgendo più figure professionali, che intervengono in rapporto alla fase della malattia e alle problematiche specifiche. L’individuazione dei diversi ruoli dei vari operatori, le modalità di intervento e la loro integrazione in un lavoro di équipe, permette di fornire le giuste risposte ai differenti bisogni riabilitativi.

Per la diversità dei quadri patologici che il paziente può presentare, la varietà della storia naturale della malattia e la molteplicità degli esiti insorti, il progetto di terapie di supporto e di riabilitazione dovrà necessariamente essere personalizzato.

In ambito riabilitativo, le principali figure professionali coinvolte sono rappresentate dal fisiatra, dal fisioterapista, dal logopedista, dall’assistente sociale, dallo psico-oncologo, dall’infermiere professionale e dal tecnico ortopedico.

CONSIDERAZIONI GENERALI

Il modello organizzativo del Centro di Terapie di Supporto e di Riabilitazione Oncologica suggerisce alcune considerazioni di carattere generale:

  • in Italia la metà delle persone malate di tumore guarisce e, nella maggior parte dei casi, senza conseguenze invalidanti, ma un numero rilevante di loro può convivere con la propria neoplasia più o meno a lungo.
  • Anche tra coloro che sono guariti fisicamente, inoltre, le conseguenze psicologiche e relazionali della malattia possono essere tali da non consentire più il recupero di una vita di qualità. Superato pertanto il concetto di malattia-cancro come sinonimo di morte, si aprono oggi scenari nuovi che non possono e non devono essere ignorati per i loro risvolti umani, sociali ed economici.
  • Se non si vuole creare uno stuolo di disabili ed emarginati dalla società, è necessario offrire alle persone con esperienza di malattia oncologica il recupero e/o il mantenimento della massima autonomia fisica e relazionale, garantendo loro la migliore qualità di vita possibile;
  • diagnosi, terapia (chirurgia, radioterapia, chemioterapia, farmaci biologici), ricaduta e progressione, cure palliative: sono tutte fasi della malattia che comportano problematiche profondamente diverse, che devono essere riconosciute e analizzate nel contesto culturale, sociale, umano della singola persona, la cui dignità passa anche attraverso lo stare bene con se stessa, con il proprio corpo e nel rapporto con gli altri;
  • per decenni si è parlato di riabilitazione come terapia mirata al solo recupero di una funzione lesa. Ci si è per esempio concentrati sul linfedema secondario a patologia mammaria, ma si è trascurato di inserire nei percorsi riabilitativi altre persone con tipologie di malattia differenti che comportano problematiche complesse, fisiche, relazionali, psicologiche e sociali: le persone che hanno subìto una stomia, le persone con incontinenza, con disfunzioni sessuali, i soggetti che necessitano di cure palliative. L’impostazione riduttiva della riabilitazione è stata oggetto di revisione in varie sedi scientifiche ed è attualmente condivisa l’idea, che ogni attività riabilitativa debba partire dalla valutazione globale del paziente e dalla presa in carico della persona nella sua complessità e completezza;
  • riabilitare una persona con esperienza di tumore significa in definitiva  non soltanto intervenire sul piano fisico, ma anche accogliere e accompagnare la persona con tutta la sua dignità e responsabilità, farsene carico e darle un valido aiuto psicologico per tornare a guardare con fiducia al proprio futuro;
  • attuare un progetto di riabilitazione oncologica vuole dire investire sul futuro.
  • Una persona malata non riabilitata, necessita di più assistenza e comporta costi in aumento per il settore socio-professionale. La qualità della vita dei malati e delle loro famiglie ha un valore economico che deve essere considerato e qualificato;
  • investire nel settore della riabilitazione oncologica in tema di formazione e ricerca scientifica, significa valorizzarne gli aspetti multiprofessionali lungo tutto il percorso di malattia.
  • Per attuare ciò sono necessari nuovi parametri, nuove scale di misurazione, nuovi indicatori nell’analisi degli esiti umani individuali e sociali della riabilitazione oncologica, ma tali strumenti devono essere identificati e validati;
  • è inoltre cruciale valorizzare il ruolo del medico oncologo e del psico-oncologo nel percorso riabilitativo, sia come assistenza diretta della persona malata, sia come sostegno e formazione permanente dei diversi professionisti della sanità;
  • la presa in carico complessiva del paziente oncologico, deve necessariamente includere una nuova cultura della riabilitazione, intesa come diritto alla migliore qualità di vita possibile, in qualunque fase della malattia, dalla diagnosi alle cure palliative con un consolidamento a tutti i livelli del lavoro in rete.

BIBLIOGRAFIA

Brédart A, Kop JL, Griesser AC, Fiszer C, Zaman K, Panes-Ruedin B, Jeanneret W, Delaloye JF, Zimmers S, Berthet V, Dolbeault S.
Assessment of needs, health-related quality of life, and satisfaction with care in breast cancer patients to better target supportive care.
Ann Oncol. 2013 Aug;24(8):2151-8

Bruera E., Hui D.
Integrating supportive and palliative care in the trajectory of cancer: establishing goals and models of care.
J Clin Oncol. 2010 Sep 1;28(25):4013-7

Deandrea S, Montanari M, Moja L, Apolone G.
Prevalence of undertreatment in cancer pain. A review of published literature.
Ann Oncol. 2008 Dec;19(12):1985-91

Forsythe LP, Kent EE, Weaver KE, Buchanan N, Hawkins NA, Rodriguez JL, Ryerson AB, Rowland JH.
Receipt of psychosocial care among cancer survivors in the United States.
J Clin Oncol. 2013 Jun 1;31(16):1961-9.

Hui D, Parsons HA, Damani S, Fulton S, Liu J, Evans A, De La Cruz M, Bruera E.
Quantity, design, and scope of the palliative oncology literature.
Oncologist. 2011;16(5):694-703

Marchetti P, Voltz R, Rubio C, Mayeur D, Kopf A.
Provision of palliative care and pain management services for oncology patients.
J Natl Compr Canc Netw. 2013 Mar;11 Suppl 1:S17-27.

Mazzotti E, Sebastiani C, Marchetti P.
Perception of disease control and psychological distress.
Cancer Manag Res. 2012;4:335-40

Porzio G. , Ricevuto E. , Aielli F. , Verna L. , Cannita K. , Pollice R. , Aloisi P. , Porto C. , Marchetti P. , Ficorella C.
The Supportive Care Task Force at the University of L’Aquila: 2-years experience
Supportive Care in Cancer June 2005, Volume 13, Issue 6, pp 351-35