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REUMATOLOGIA – Il contatto con il paziente (di Tiziana Nava, Fisioterapista e Antonella Celano e Maddalena Pelagalli – Presidente e Vicepresidente APMAR))

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La parola al fisioterapista

TIZIANA NAVA – Dottore in Fisioterapia e Docente Universitario
PAST Liaison office Italian European League Against Rheumatism EULAR

Le malattie reumatiche possono essere fortemente invalidanti e chi ne è affetto vive una situazione di disagio paragonabile all’handicap.
Oggi non è possibile considerarle esclusivamente come manifestazioni dell’apparato locomotore, ma come patologie che possono condizionare la persona nella sua qualità di vita.
In tal senso organismi come EULAR (European League Against Rheumatism) ACR (American College of Rheumatology), e numerosi articoli scientifici internazionali, prendono in considerazione la persona affetta da malattia reumatica in un’ottica bio-psico-sociale.
Questa visione obbliga a valutare aspetti più complessi della persona, che coinvolgono la sfera affettivo-relazionale, la stima e il rispetto di sé, la dignità rispetto all’ambiente esterno.
In tal senso il ruolo giocato dalla fisioterapia è fondamentale e fa parte integrante della terapia medica, per la funzione basilare che essa può svolgere al fine di migliorare la qualità di vita della persona.
La riabilitazione considera la disabilità come un processo dinamico e quindi modificabile, in cui i danni fisici, pur rivestendo un ruolo importante, non giustificano da soli le problematiche manifestate dalla persona e le limitazioni nelle attività di vita quotidiana.
Perciò la riabilitazione non deve solo intervenire per eliminare il dolore e consentire alla persona di compiere qualsiasi gesto.
Collaborando con un team multidisciplinare, si può attuare un reale processo attivo di cambiamento, attraverso il quale la persona, che è diventata disabile, viene posta nelle condizioni di acquisire ed utilizzare le conoscenze e i comportamenti necessari per ottimizzare le sue funzioni fisiche, psicologiche e sociali.
E’ evidente che la valutazione della persona in un’ottica biopsicosociale obbliga ad un approccio globale, multidisciplinare e trans-disciplinare, personalizzato fin dall’esordio della patologia e non, come spesso accade, quando si sono già instaurati danni, non solo fisici, spesso difficilmente recuperabili.
Nel programma riabilitativo vanno considerate con la persona le problematiche che essa ritiene prioritarie, concordando insieme gli obiettivi realisticamente raggiungibili al fine di migliorare la qualità della vita. L’instaurarsi di un’alleanza terapeutica tra fisioterapista e persona permette di intervenire più efficacemente con opportune scelte fisioterapiche sulla limitazione funzionale.
Tale obiettivo viene perseguito attraverso la terapia cognitivo-comportamentale, che prevede una comprensione profonda da parte della persona di tutte le situazioni correlate alla malattia e la conseguente messa in atto di comportamenti corretti.

Percorso terapeutico riabilitativo

Il corpo quando si ammala ha la possibilità di organizzare un nuovo equilibrio fisico funzionale alla malattia, al dolore, all’impotenza di compiere i gesti. Parallelamente al danno fisico si associano spesso conseguenze a livello psicologico, quali depressione, ansia, paura o angoscia, che influenzano ulteriormente la postura.
Nessuno ha coscienza del cambiamento che mette in atto a protezione della nuova situazione, ma di fatto si ritrova con una posizione e schemi di movimento anomali, senza aver la consapevolezza delle ragioni e dei percorsi che hanno determinato il cambiamento.
La riabilitazione diventa un mezzo indispensabile per permettere alla persona, attraverso un percorso individualizzato, di prendere coscienza non solo delle problematiche causate dalla malattia, ma di tutte quelle modificazioni, posizioni e gesti messi in atto a difesa della malattia e a loro volta causa di dolore.
Un esempio può essere la mano colpita da una malattia reumatica.
A distanza di tempo può presentarsi un dolore alla spalla, anche se non direttamente interessata dalla patologia. In questo caso essa risente di un’errata gestualità che mira a proteggere la mano. La consapevolezza di questo percorso messo in atto inconsciamente consente alla persona di prevenire e controllare inutili sintomatologie che si sovrappongono, amplificando situazioni di dolore.
Questo primo momento terapeutico, consente alla persona di avere una visione globale del suo stato di salute al fine di imparare a distinguere e riconoscere un dolore infiammatorio, direttamente legato alla malattia, da una contrattura muscolare o un blocco articolare.
In questo caso la persona diventa capace di adottare i corretti comportamenti, elemento fondamentale per non entrare nel meccanismo del dolore come processo irreversibile.
In questo modo la persona diventa parte attiva nella gestione del suo stato di salute. Impara ad individuare le cause del suo dolore e, quindi, adottare i giusti comportamenti.
Il percorso con il fisioterapista consente inoltre di creare un nuovo rapporto con il proprio corpo, presupposto per una corretta rieducazione della postura e dei gesti.
Si tratta di un percorso che necessita di una stretta interazione da parte del fisioterapista con la persona, al fine di stabilire un linguaggio corporeo che trova, nella relazione del gesto e della parola, il percorso per prendere coscienza della propria condizione fisica.
Per questa ragione la persona non deve subire la terapia riabilitativa, ma deve avere un ruolo attivo e consapevole affinché il percorso riabilitativo sia vissuto coscientemente e attivamente.
In conclusione, il fisioterapista, grazie a un approccio cognitivo- comportamentale, mira non solo al risultato immediato, ma anche alla progressiva rieducazione dell’individuo.
La figura del fisioterapista considera aspetti più complessi, che coinvolgono anche la sfera affettivo-relazionale che non va sottostimata, per permettere alla persona di ritrovare una stima di sé compatibile con il suo stato di salute attuale.

Esistono delle indicazioni indispensabili, che la persona deve conoscere prima di sottoporsi a un trattamento di riabilitazione:

  1. La riabilitazione deve essere effettuata esclusivamente dal fisioterapista con qualifiche certificate: laurea in fisioterapia e specializzazione per la riabilitazione delle malattie reumatiche.
  2. Ogni trattamento riabilitativo è mirato al singolo individuo: non esistono pazienti uguali fra loro a parità di malattia.
  3. Si ricorda alla persona che il trattamento corretto non procura mai dolore, non è aggressivo e traumatizzante ma graduale e rilassante.
  4. Il fisioterapista deve sempre illustrare alla persona le metodiche che intende adottare e le relative motivazioni.
  5. La persona ha il diritto di chiedere spiegazioni ove il procedimento non le sia chiaro.
  6. Al termine del trattamento la persona deve provare una sensazione di benessere, che può essere accompagnata da un affaticamento muscolare, che tuttavia è una cosa molto diversa dal dolore.
  7. Sempre al termine del trattamento la persona non deve avere manifestazioni infiammatorie come: gonfiori, lividi, difficoltà di movimento, dolore locale e/o diffuso.
  8. Può accadere che la persona si stupisca del fatto che il fisioterapista operi in un distretto corporeo diverso da quello in cui accusa dolore: si tratta di una prassi alcune volte necessaria, su cui il fisioterapista deve essere pronto a fornire delucidazioni.

La parola alla persona con malattia reumatica

ANTONELLA CELANO, MADDALENA PELAGALLI – Presidente e Vicepresidente Associazione Italiana Persone con Malattie Reumatiche – APMAR

Il valore della narrazione

“La Medicina Narrativa fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia: aiuta medici, infermieri, operatori sociali e fisioterapisti, a migliorare l’efficacia di cura attraverso lo sviluppo della capacità di attenzione, riflessione, rappresentazione e affiliazione con i pazienti e i colleghi.“ (Rita Charon)

Da sempre la medicina è presente nella nostra vita quotidiana e tutti abbiamo sempre più familiarità con le strutture del sistema sanitario. Tuttavia, anche a causa dei nuovi sistemi organizzativi adottati dagli ospedali, il rapporto tra medico, fisioterapista e paziente viene sempre più contenuto nei tempi.
Il paziente viene visto più come un
 insieme di dati oggettivi e non come un’entità unica con bisogni e necessità.
Ogni persona con una patologia reumatica, quando si presenta dal medico o da altre figure in ambito sanitario, tra cui il fisioterapista, ha bisogno di parlare oltre che della malattia anche dei problemi ad essa associati, del dolore che l’accompagna nel quotidiano, delle limitazioni che ne derivano.
E’ fondamentale inoltre per la persona poter manifestare anche le proprie aspettative per il futuro.
La medicina odierna è protagonista di una straordinaria evoluzione nella ricerca scientifico-tecnologica ed è cosa di ogni giorno la scoperta di tecniche e protocolli nuovi per la guarigione.
Tuttavia le innovazioni scientifiche non sono sufficienti a
 garantire la cura del paziente.
Attualmente in Italia c’è molta attenzione nei confronti della Medicina Narrativa, che può rappresentare uno strumento di supporto alla medicina basata sull’evidenza, spesso limitata a formulare diagnosi a partire dai sintomi che il paziente manifesta, non tenendo però conto di tutti quegli aspetti emotivi che caratterizzano la persona ed influiscono, più o meno direttamente, sullo stato di malattia.
Il consentire alla persona di poter parlare e raccontare l’esperienza personale (sia di malattia che di vita), le permette di non sentirsi isolata, ma al centro del percorso di cura. Questo consente a sua volta agli operatori sanitari di avere una visione più completa dei problemi e la possibilità di ottimizzare le relazioni e creare un reale team multidisciplinare.
L’approccio personalizzato, in tutta la 
sua complessità e unicità, è la condizione per consentire alla persona di conoscere la propria patologia. Inoltre, il fatto di prendere coscienza della nuova situazione consente alla persona di affrontare le complesse conseguenze a livello di cura e di adattamento all’ambiente, adottando un comportamento positivo e attivo rispetto al proprio stato di salute.
La gestione della patologia da parte della persona, se condotta con strategie corrette rispetto alle indicazioni date dal medico e dal fisioterapista, porta nel tempo a una riduzione della sintomatologia dolorosa e consente così di affrontare meglio le problematiche quotidiane attraverso l’attuazione di progetti a medio e lungo termine, supportati da adeguati protocolli riabilitativi.
Non ultimo per importanza, il poter/saper prendere decisioni con più consapevolezza; relazionarsi con gli altri; esprimere stati d’animo e disagi.
L’ascolto della persona consentirà in questo modo agli operatori sanitari di contestualizzare i dati clinici e i bisogni ad essi spesso correlati, apportando una ricchezza e una pluralità di prospettive altrimenti assenti.
L’obiettivo sarà quindi una Narrative Evidence Based Medicine (R. Charon), in grado di rendere ottimale l’approccio con il paziente, in una visione olistica, dove dalla compassione si passa all’empatia e dalla comprensione si passa alle competenze relazionali.