Riabilitazione Respiratoria. Lettera Aperta alla Ministra Grillo (a cura dell’Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria – ARIR)

Ministra Giulia Grillo perché sta continuando a ignorare la Riabilitazione Polmonare?

Le Associazioni delle persone affette da patologie respiratorie croniche, insieme all’Associazione dei fisioterapisti respiratori – ARIR -, chiedono ancora una volta di poter accedere al testo del Decreto Ministeriale relativo all’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera. In particolare attendiamo da Lei Ministra un chiarimento sulla decisione di mettere una soglia del 20% ai ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio e istituire delle unità di valutazione dei ricoveri, utili solo a rallentare e ridurre ulteriormente l’accesso a un intervento terapeutico già gravemente sotto-erogato in Italia.

Abbiamo ascoltato il Suo discorso al Question Time della Camera dei Deputati del 10 aprile e, con grande rammarico, dobbiamo prendere atto che non ha fatto nessun riferimento alle problematiche che Le abbiamo esposto nella lettera indirizzataLe in data 23 marzo.

Limitare la possibilità di accedere alla riabilitazione polmonare solo a chi finisce ricoverato in ospedale per una riacutizzazione della malattia respiratoria, è una decisione che non ha nessun fondamento scientifico, anzi è in controtendenza rispetto alle raccomandazioni della letteratura e alla pratica clinica diffusa in tutto il mondo occidentale. Questa iniziativa non considera il crescente problema epidemiologico e discrimina gravemente i pazienti con patologia respiratoria: a parità di condizioni cliniche potranno accedere alla riabilitazione solo i pazienti che nell’anno in corso rientreranno in questo arbitrario 20%, mentre agli altri non spetterà altro che sperare di non finire in ospedale per una riacutizzazione che si sarebbe potuta evitare con un ricovero molto meno costoso e molto più costruttivo per la salute dei pazienti!

Lo sa Ministro che le malattie respiratorie croniche ogni tanto peggiorano, anche più volte all’anno in certi casi?

Lo sa Ministro che la Riabilitazione Polmonare è uno degli interventi terapeutici più efficaci e con il massimo grado di evidenza scientifica nella cura di queste malattie?

Lo sa Ministro che le strutture riabilitative specializzate, quelle che le curano come si deve, sono pochissime in Italia?

Lo sa Ministro che se non possiamo accedere al posto letto in riabilitazione al momento giusto, le cose peggiorano e finiamo in pronto soccorso e a volte anche in terapia intensiva con un ventilatore polmonare attaccato, se non addirittura con un tubo in gola per poter rimanere in vita?

Lo sa Ministro che ogni volta che ci mettiamo in lista d’attesa per avere il benestare di qualche “valutatore” intermedio “multidimensionale” (ma che non conosce la nostra malattia), possiamo anche rischiare di morire soffocati?

Negare i ricoveri riabilitativi ai pazienti affetti da malattie respiratorie croniche equivale a negare un trattamento farmacologico!

Il modello che state proponendo nel decreto non si adatta per nulla alle malattie respiratorie croniche e degenerative: è completamente avulso da quello che si raccomanda nel Piano Nazionale Cronicità e che le Regioni stanno faticosamente cercando di attuare da due anni (a isorisorse!).

Vogliamo parlare di appropriatezza? Allora per cortesia faccia in modo che la Riabilitazione Polmonare sia meglio distribuita sul territorio nazionale, sia accessibile quando serve e sia gestita da chi di polmoni se ne intende, pneumologi e fisioterapisti respiratori.

Ministra Grillo Le chiediamo di riaprire il Tavolo Tecnico sul Decreto, confrontandosi con gli esperti delle Società Scientifiche Respiratorie e con i rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti!

Invitiamo tutti i pazienti con patologie respiratorie croniche, i loro familiari, i loro care giver, gli operatori sanitari e quanti condividono con noi quanto espresso, a raccontare le loro storie in sostegno di questo messaggio utilizzando gli hashtag #DiamoRespiroAllaRiabilitazione #FaiSentireilTuoRespiro #il20per100cistaSTRETTO nei post e nelle foto che verranno pubblicati.

Fate sentire la vostra presenza per rendere pubblica e ben visibile la necessità di questo intervento di cura, vitale per alcune persone. Aiutateci a diffondere questo messaggio per dichiarare insieme quanto le risorse per la Riabilitazione Polmonare avrebbero bisogno di essere incrementate e non ridotte come questo Decreto vorrebbe fare!

ARIR – Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria
AAI – Associazione Apnoici Italiani Onlus
AAL – Associazione Allergici al Lattice
Associazione Asma Sardegna Onlus
ACSI – Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus
ALA – Associazione Ligure Allergici
AMANTUM Associazione Malati Micobatteriosi non Tubercolare
ASAC – Associazione Sostegno Allergici Campani
AMOR – Associazione Malati in Ossiogeno-Ventiloterapia e Riabilitazione Onlus
ARI-AAA3 Onlus – Associazione per la ricerca in materia di Allergia, Asma e Ambiente
Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Alfa1-AT – Associazione Deficit α-1 antitripsina
FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti
Respiriamo Insieme Onlus – Associazione pazienti affetti da asma, malattie respiratorie ed allergiche
Un respiro di speranza – Associazione dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica